Saiba o que é a ELA, doença da campanha do balde de água fria

Conhecida também por doença de Lou Gehrig, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva dos neurônios motores – células especializadas em transmitir impulsos nervosos para os músculos. Conforme a doença avança, a vítima vai sendo levada a uma paralisia motora irreversível e fatal.

De acordo com informações do Instituto Paulo Gontijo (organização brasileira privada voltada a pesquisas e estudos científicos a respeito da ELA), o nome da doença se refere ao aparecimento de lesões cicatriciais na porção lateral da medula espinhal e levam à atrofia muscular – esclerose amiotrófica.

A ELA pode ser desenvolvida por adultos de todas as idades, mas sua frequência maior é na população com mais de 40 anos, atingindo mais homens do que mulheres. Nos Estados Unidos, estima-se que 12 mil pessoas sofram da enfermidade. No Brasil, seriam 10 mil pessoas. Não há causa específica ou, pelo menos, ainda não foi descoberta. Somente 10% dos casos são de origem genética; o mais provável é que não exista uma única causa, mas diferentes fatores que possam desencadear a doença em indivíduos predispostos.

A perda dos movimentos vai desde a incapacidade de segurar uma caneta até andar, seguida da perda da fala, que se inicia com a impossibilidade de pronunciar algumas sílabas e vai progredindo. Esse processo leva de três a cinco anos a partir do momento da descoberta dos sintomas. Uma das vítimas mais conhecidas dessa doença é o físico britânico Stephen Hawking, que foi diagnosticado aos 21 anos. Na época, os médicos lhe deram dois anos de vida. [Ele morreu aos 76 anos].

Desafio do balde gelo

O “Ice Bucket Challenge” começou no dia 29 de julho nos Estados Unidos e instiga personalidades a jogar um balde de água com gelo na cabeça ou doar US$100 à ALS Association (organização norte-americana sem fins lucrativos que luta contra a doença em todas as frentes) – muitos estão fazendo as duas coisas. Ao realizar o desafio, indicam-se três pessoas para fazer o mesmo em até 24 horas. De lá para cá, a campanha já arrecadou mais de US$ 13,3 milhões em doações para a organização americana.

Mark Zuckerberg, Steven Spielberg, Bill Gates, Oprah Winfrey, Neymar Jr., Luciano Huck, Angélica, Ana Maria Braga, Giovanna Antonelli, Gisele Bünchen, Ivete Sangalo e Fátima Bernardes já gravaram seus vídeos. No Brasil, o “Desafio do balde de gelo” tem as doações encaminhadas à ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrofica) ou ao Instituto Paulo Gontijo, organizações que lutam por pesquisas e investem no tratamento da doença.

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Gisele Bündchen, Ivete Sangalo e Luciano Huck foram alguns dos brasileiros que postaram seus vídeos nas redes sociais.
Foto: Reprodução/Instagram

Por que vale a pena a mobilização pelo caso? A ELA é irreversível e de difícil diagnóstico. Na maioria dos casos, o paciente chega a passar por mais de três médicos em um ano antes de iniciar o tratamento – o que é essencial para retardar a evolução da doença. Assim, com a divulgação da ELA, mais informação chega às pessoas e, com a doação, mais dinheiro é arrecadado para pesquisas e tratamentos.

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Entenda mais sobre campanha que se tornou um viral para ajudar vítimas da doença.