Fibromialgia: doença impediu Lady Gaga de vir ao Rock in Rio
A fibromialgia ataca oito mulheres a cada homem atingido. O diagnóstico é difícil e o tratamento alivia, mas não cura.
A cantora Lady Gaga, 31 anos, era a atração principal da noite de abertura do Rock in Rio 2017, na sexta-feira (15). No entanto, nesta quinta-feira (14), às vésperas da apresentação, a organização do evento informou, em seu perfil do Twitter, que Lady Gaga será substituída por Maroon 5 – principal atração de sábado (16). A cantora sofre de fibromialgia e, devido ao tratamento, precisou cancelar sua participação no festival.
Em suas redes sociais, Lady Gaga lamentou o cancelamento e informou que pretende vir se apresentar no Brasil em breve para compensar pelo ocorrido. “Brasil, estou desolada por não estar bem o suficiente para ir ao Rock in Rio. Faria qualquer coisa por vocês, mas preciso cuidar do meu corpo agora. Peço pela compreensão de vocês e prometo que voltarei e cantarei para vocês em breve”, escreveu.
Conheça a doença que afeta Lady Gaga
por Cristina Nabuco*
Uma dor crônica e difusa ataca músculos, articulações, ligamentos e tendões. A sensação é de peso, aperto, facada, fisgada ou queimação, e o paciente fica confuso porque nem consegue entender de onde exatamente o incômodo vem. Assim, é comum dizer que dói tudo. As suspeitas, então, começam a transitar entre doenças degenerativas, distúrbios glandulares, inflamações, problemas ósseos…
Enquanto isso, as dores avançam pelo corpo. Atingem as pernas e, em outro momento, as costas ou a cabeça, roubando a vontade de viver. São pelo menos sete anos de sofrimento até encontrar alívio, segundo pesquisas que estimaram o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento da fibromialgia, mal que acomete quase 5 milhões de brasileiros, a maioria mulheres – são oito para cada homem.
Uma pesquisa, divulgada em novembro de 2012 pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, ouviu 500 pacientes atendidos em hospitais públicos e privados. A demora em procurar auxílio foi de cerca de dois anos e meio.
“A paciente alega que é forte e só vai ao médico quando a dor fica intolerável”, diz o reumatologista Eduardo Paiva, chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Aí tem início uma longa peregrinação que consome, em média, cinco anos.
O Harris Interactive, instituto americano de pesquisa, entrevistou 904 pessoas no Brasil, no México e na Venezuela, sendo 300 pacientes e 604 clínicos gerais, reumatologistas, neurologistas e psiquiatras. A conclusão, publicada no em novembro de 2012, é que o fibromiálgico consulta, em média, sete especialistas até chegar ao tratamento correto. O atraso é atribuído à falta de informação dos pacientes (70% nunca ouviram falar da síndrome) e dos médicos (84% reconheceram que ainda não estão familiarizados com ela).
O pico de incidência da doença é dos 30 aos 55 anos. “A dor já começa a importunar de manhã, tende a piorar no período pré-menstrual, em dias frios e fases de stress”, diz a reumatologista Evelin Goldenberg, do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. “Em casos graves, até um abraço pode incomodar.”
Entre os sinais estão cansaço desproporcional ao esforço, sono não reparador, formigamento nos membros, sensação de inchaço, rigidez muscular matinal, dores de cabeça, bruxismo, alterações intestinais e urinárias, depressão, ansiedade e problemas de memória e concentração. “Embora não mate, deforme nem enlouqueça, ela prejudica, e muito, a qualidade de vida”, escreve Evelin no livro O Coração Sente, o Corpo Dói (Atheneo).
Um jogo de xadrez
A fibromialgia foi descrita e nomeada só em 1990. O complicador para sua identificação é que os pacientes mantêm aparência saudável e os exames apresentam resultados normais. Isso porque não há um teste específico, um marcador no sangue ou na urina que aponte a presença dela.
As pesquisas por meio de imagens (radiografias e até ressonância magnética) também não detectam alterações. Elas só aparecem em tomografias por emissão de pósitrons, capazes de flagrar o cérebro funcionando em tempo real – aí as partes encarregadas de interpretar o estímulo doloroso revelam-se muito mais ativas que o habitual. Mas esses exames não são rotineiros e só podem ser feitos em grandes centros de pesquisa. É comum então parecer que não há nada de errado.
Assim, familiares, amigos e até médicos começam a achar que é “psicológico”, “um exagero”, “um pedido de atenção”. “Minha mãe me chamava de Maria das Dores desde que eu era criança. Uma hora era a coluna, depois a perna ou o pescoço”, conta a professora paulista Suely Colalto, 59 anos, casada, dois filhos. O motivo das queixas só foi descoberto décadas depois. “Tive fortes dores no peito e fui internada com suspeita de infarto. Passei dois dias sob investigação, mas não acharam nada. Até que um médico suspeitou de fibromialgia. Enfrentei mais dois anos de dores até acertar o tratamento.”
O diagnóstico é como um jogo de xadrez. Segundo Paiva, é preciso excluir doenças graves que provocam sintomas semelhantes, como hipotireoidismo, distúrbio em que a glândula tireoide opera em ritmo lento, e artrite reumatoide, em que o sistema imunológico ataca as articulações. Até a carência de vitamina D pode gerar um quadro similar. “O diagnóstico requer muita conversa e um bom exame físico, o que demanda tempo”, diz ele. “E os pacientes têm pressa.”
Na investigação, o médico deve considerar, ainda, que nem toda dor crônica é fibromialgia. Por isso, o Consenso Brasileiro de Fibromialgia, assinado em 2010 por 27 especialistas, estabeleceu que deve haver dor generalizada por mais de três meses, além de sensibilidade em 11 de 18 pontos pressionados na consulta. Mais detalhes são analisados com as perguntas que compõem o Índice de Severidade dos Sintomas e o Questionário de Impacto da Fibromialgia. Como não há cura, Paiva ressalta a importância de tratar a or crônica para que a agonia não permaneça nem se complique e o paciente possa tocar a vida.
Dois medicamentos foram aprovados para controle da fibromialgia: o antidepressivo duloxetina e o neuromodulador pregabalina. Apesar de ambos atenuarem a sensação desconcertante da doença, o primeiro é mais indicado para quem tem depressão; e o segundo, formigamentos e queixas de sono não repousante. Conforme os sintomas, podem ser prescritos outros antidepressivos.
Afinal, cada caso é único. Tanto que, para tratar problemas associados à doença, os médicos podem prescrever também relaxantes musculares (tizanidina) ou indutores de sono (zolpidem), analgésicos comuns (paracetamol) e opiáceos (tramadol). “Mas todos os medicamentos provocam efeitos colaterais, em maior ou menor grau, e só devem ser usados com rigoroso acompanhamento médico”, diz Evelin. Um erro comum do paciente é tomar anti-inflamatórios, como os corticosteroides, que são desaconselhados. De qualquer modo, tomar remédios não basta. É necessário mudar o estilo de vida. Parar de fumar, por exemplo. O cigarro, já comprovou uma pesquisa da Universidade de Michigan, nos Estados Unidos, piora os sintomas.
Prejuízos à carreira
A atividade física é vista como aliada. Em estudo da Universidade Georgetown, em Washington, seis semanas de exercícios aeróbicos melhoraram a dor e a memória de mulheres com o mal. Praticar, porém, requer ajuste fino. “Se passar da conta, pode induzir a mais dor e, se for de menos, não adianta”, avisa Paiva.
Os exercícios mais indicados são os aeróbicos moderados, como natação e caminhada. Já os de alongamento (hidroginástica, ioga, pilates) aliviam a tensão do corpo, que agrava a dor. E os de fortalecimento muscular são benéficos somente para alguns pacientes. O programa ideal, portanto, é individualizado e acompanhado por fisioterapeuta ou professor de educação física que conheça a doença.
Como o stress é notório desencadeador de crises, técnicas para reduzi-lo, como relaxamento e todo tipo de suporte psicológico, são bem-vindas. A terapia cognitiva comportamental (TCC) se destaca por redirecionar o foco dos pensamentos. “Em geral, o paciente é perfeccionista e tende a olhar as coisas pelo lado negativo”, diz Paiva. “A terapia ajuda a ver o mundo de outro modo, a se poupar diante de situações que deflagram a dor e a criar estratégias para lidar melhor com ela.”
Pelo consenso de 2010, a fibromialgia não justifica o afastamento do emprego. Mas não é o que pensam os pacientes. No estudo do Harris Interactive, 73% responderam que a qualidade do trabalho foi deteriorada pela síndrome, com prejuízos para a carreira e a renda familiar. A funcionária pública Sandra Santos, 55 anos, é fundadora da Abrafibro, associação que reúne 1 360 pessoas com esse problema nas redes sociais.
Ela tem fibromialgia associada a hérnia de disco. Dores lancinantes na coluna, pernas, braços e cabeça a obrigaram a se licenciar. Só voltou por imposição do INSS, mas vivia na enfermaria. Teve de entrar na Justiça para renovar a licença. Sua ONG luta para que a doença seja considerada incapacitante. “Há níveis diferentes de dor e sintomas, e alguns pacientes não saem da cama”, justifica.
Que dor é esta?
É um sofrimento peculiar. Ocorre a amplificação da dor, que é percebida mais forte que o normal. A causa é o excesso no organismo da substância P (de pain, dor em inglês), envolvida na transmissão de informações dolorosas ao cérebro. Já os mecanismos naturais de alívio estão em baixa.*
*Matéria originalmente publicada em julho de 2012
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