Cuidados paliativos: ótimos auxiliares para viver bem com doenças sem cura

Quando recebeu o diagnóstico de câncer de mama metastático, a professora de yoga Adriane Schmidt ficou sem chão. “O tratamento do primeiro câncer de mama tinha sido bem sofrido, tive todos os efeitos colaterais possíveis à quimio e à radioterapia. Desabei de chorar no consultório, mas a oncologista me acalmou dizendo que me encaminharia a uma médica paliativista. Nunca tinha ouvido falar nisso, mas hoje posso dizer com tranquilidade que foi a melhor coisa que aconteceu na minha vida”, conta.

Os cuidados paliativos também fazem toda a diferença na qualidade de vida da técnica em nutrição Renata B. (ela pediu para não ter o sobrenome revelado, pois seus filhos adolescentes não sabem sobre a condição da mãe). Diagnosticada com esclerose múltipla aos 36 anos – hoje tem 45 –, ela convive com a doença sem dores ou dificuldades de fala graças ao acompanhamento multidisciplinar que tem o objetivo de manter seu conforto.

Mas o que são cuidados paliativos exatamente?

“Cuidados paliativos são as práticas da abordagem que trata todas as dimensões de sofrimento de uma doença crônica, como limitações físicas, psicológicas, emocionais e sociais”, explica Ana Claudia Quintana Arantes, médica pós-graduada em psicologia e especialista em cuidados paliativos.

Tradicionalmente associados a doenças em estágios terminais ou ao fim da vida na velhice, eles hoje atendem um público muito mais amplo. Ana Claudia, que também é cofundadora da Casa do Cuidar, uma organização social sem fins lucrativos voltada aos cuidados paliativos, esclarece: “Aderir a cuidados paliativos não significa perder a esperança de sobrevivência, mas sim ter mais qualidade de vida quando não há expectativa de cura – e as doenças crônicas não têm cura. É viver bem a vida que tem agora.”

Médica paliativista chefe do Hospital Santa Paula (SP), Milena Reis acrescenta que, “além de melhorarem a forma como a pessoa vive, os cuidados paliativos servem para amparar seus familiares e amigos. Quem não tem informações ou fica com muitas dúvidas sofre mais, por não entender os tratamentos. A escuta de todos os envolvidos é muito importante”.

Por isso, destaca que o ideal é procurar o especialista paliativista o mais cedo possível quando uma doença crônica é diagnosticada. “Quando há um olhar na pessoa, e não apenas na doença, passa-se melhor por qualquer doença.”

Para que doenças os cuidados paliativos são indicados?

Pacientes de todas as doenças sem cura são muito beneficiados pelos cuidados paliativos.

Aqui estamos falando principalmente de doenças crônicas (como diabetes, lúpus, esclerose múltipla, artrite reumatoide, alopécia), infecções sexualmente transmissíveis (como HIV, sífilis, gonorreia), câncer metastático e doenças degenerativas (como Alzheimer e glaucoma) e mesmo hipertensão.

Como funciona na prática a aplicação dos cuidados paliativos?

É muito simples, na verdade. Em conjunto com uma equipe médica multidisciplinar, o especialista em cuidados paliativos procura soluções para todos os desconfortos que a doença em questão possa trazer.

Se a doença tende a causar dores musculares ou de articulação, a fisioterapia e a educação física entram no tratamento. Quando há risco de perda de capacidade de fala ou de se alimentar de forma autônoma, faz-se necessária a fonoaudiologia. Em casos de condições que precisem de uma alimentação específica, o nutricionista ou o médico nutrólogo darão as orientações para o paciente.

As indicações são feitas com base em análises individuais – logo, não existe “receita de bolo” em cuidados paliativos. O que funciona para uma paciente com lúpus pode ser completamente diferente do que outra pessoa com a mesma doença precisa.

Como encontrar um médico paliativista?

Nem todo profissional da área médica e nem todo hospital está preparado para enxergar o ser humano que transcende a doença. Então, se a abordagem for estritamente técnica, o paciente precisará encontrar os cuidados paliativos por conta própria.

Os dois melhores caminhos são a Associação Nacional de Cuidados Paliativos e a Casa do Cuidar. Lá podem ser encontradas todas as informações sobre as políticas públicas brasileiras para os cuidados paliativos e indicações de médicos especializados nesta área.