Em novo projeto, Bianca Rinaldi promove debates sobre doenças raras
Entrevistas no Instagram e no Youtube estão previstas para o mês de abril
A atriz Bianca Rinaldi criou um novo projeto audiovisual, Você pode escutar?, que tem o intuito de promover debates sobre questões sociais por meio de entrevistas no seu Instagram e YouTube. No mês de abril Bianca falará às sextas-feiras, às 20h, sobre doenças raras. “Durante muitos anos tive um instituto chamado Eu Quero Viver, voltado para ações que pudessem fazer a Mucopolissacaridose ( MPS, doença metabólica genética rara causada por erro inato do metabolismo) ter uma melhor visibilidade. Não tive nada na minha vida pessoal, eu fui agraciada por Deus quando através de uma mídia social do Dudu Próspero, portador da MPS, me procurou pedindo a minha ajuda na divulgação das necessidades dos portadores desta enfermidade”, explica Bianca, sobre como tudo começou.
Hoje ela conta que é muito amiga de Dudu, mesmo não tendo mais o instituto apoia portadores de doenças raras. “A escolha do tema vem de encontro com o momento que estamos passando, em que, infelizmente, só ouvimos falar desse colapso chamado coronavírus, o que é muito triste. As pessoas que sofrem por outras doenças e que inclusive são mais frágeis a esse vírus não podem ser esquecidas, a necessidade de atendimento, de auxílio deveria ser igual para todos”, diz.
Ao lado dela Regina Próspero, mãe de Dudu, portador de doença rara, que é co-fundadora do instituto Vidas raras, desde 2008, também participará do projeto. “Eu tenho três filhos, os dois mais velhos têm Mucopolissacaridose, uma doença degenerativa e progressiva que causa inúmeras sequelas durante a vida e pode levar à morte se não tratada precocemente e corretamente”, conta.
“Meu filho mais velho, Niltinho, faleceu aos seis anos, de complicações da doença. Dudu, o segundo filho, também acometido, hoje tem 31 anos, é deficiente visual, tem muitas limitações, mas é um guerreiro e exemplo para mim e para muita gente. Fez duas graduações, passou em um concurso público e trabalha normalmente. O meu terceiro filho Leonardo trabalha com aviação, mas está afastado por conta da crise mundial.”
Sobre o instituto, Regina conta que quem recebe ajuda tem acolhimento, orientação, informação correta sobre onde encontrar especialistas, acesso a programas de atendimento, a tratamento e grupos de apoio para troca de experiências e a certeza de que tem alguém que realmente luta por seus direitos. As Organizações Não Governamentais (ONGs) que procuram o instituto têm acesso a capacitações em diversas áreas.
São 3.000 pessoas cadastradas pela ação mensalmente, em torno de 20.000 pessoas atendidas por telefone e e-mail de forma direta e dezenas de milhares de forma indireta com as redes sociais que tem abrangência internacional.
O Vidas raras é financiado pela iniciativa privada, por empresas que fazem doações e por pessoas que, ao conhecerem a iniciativa, entendem a importância e colaboram. A venda produtos como camisetas, agendas e livros também ajuda a dar conta das despesas.
O instituto fica localizado em Guarulhos mas, desde o início da pandemia, o trabalho foi adaptado para o on-line. Para colaborar financeiramente, basta entrar em contato pelo site (www.vidasraras.org.br), direct do Instagram, telefone: 11 2414-3060 ou e-mail: linharara@vidasraras.org.br.
Os influenciadores e famosos que queiram ajudar virtualmente podem divulgar as redes sociais da ação, assim como pessoas da sociedade civil. E quem for profissional em alguma área pode doar um tempo de trabalho.
O Instituto hoje é uma referência nacional e internacional no cuidado, acolhimento e orientação as pessoas com doenças raras. Além do acolhimento e direção, há também campanhas de conscientização que dão suporte para um diagnóstico precoce, capacitação de profissionais de saúde para compreender melhor as patologias raras, com livros próprios da entidade voltados a eles.
A Organização Mundial das Nações Unidas (ONU) acolheu a campanha do teste do pezinho que o instituto começou, trazendo mais visibilidade ao trabalho. A entidade luta por políticas públicas voltadas aos pacientes de doenças raras, para que todos tenham acesso aos seus direitos e possam ter acesso ao tratamento, que geralmente, é de alto custo.
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