A vida merece um fôlego

Sinúbia Costa Ferreira teve uma daquelas típicas infâncias de antigamente. Muito ativa, gostava de dançar e andar de bicicleta. Sagaz, fazia amizade fácil na escola e na vizinhança de João Pessoa, na Paraíba, onde nasceu. Até que, aos 18 anos, sofreu um desmaio repentino. “Simplesmente apaguei”, lembra.

Os desmaios começaram a se tornar frequentes. “Eu não percebia que ia desmaiar. Então caía onde estivesse. Cansei de bater a cabeça na rua, nos móveis de casa.” Com o tempo, ela aprendeu a perceber sinais discretos de que iria passar mal. Era o suficiente para ao menos procurar um lugar para se sentar ou deitar. Mas Sinúbia não sabia qual era o problema. Procurou uma neurologista, que decretou: ela tinha epilepsia. Acontece que os desmaios não passavam mesmo tomando medicamento. Até que ela engravidou e interrompeu o tratamento. O sintoma, então, sumiu.

“Fiquei aliviada, foi uma gestação muito tranquila!”, relata. Mas, com poucos meses do nascimento do filho, o fantasma ressurgiu com força. “Retomei a medicação, suspendi a amamentação. E o sintoma não ia embora.”

Haviam se passado dez anos, e Sinúbia não era mais a mesma pessoa. Mal saía de casa, com medo de desmaiar. Não conseguia fazer nenhum tipo de esforço físico. “Eu acordava exausta, sem fôlego. Imagina dormir a noite toda, acordar pela manhã e, ao se sentar na cama, sentir falta de ar?” Foi quando decidiu buscar uma segunda opinião médica.

Enfim, o diagnóstico

“O novo neurologista pediu uma ressonância magnética, a qual indicou, sem nenhuma dúvida, que eu não tinha epilepsia. Fiquei aliviada, mas ainda sem respostas.” Tempos depois, sua pressão arterial começou a oscilar. Com isso, procurou um cardiologista, que pediu diferentes exames. Descartou uma série de hipóteses, até que começou a desconfiar que a paciente sofria de um problema raro: hipertensão arterial pulmonar (HAP).

Encaminhou, então, a jovem, que naquele momento já tinha 30 anos, para um pneumologista. Diante das informações dos exames, solicitou um cateterismo e confirmou o diagnóstico. “Ele começou a descrever exatamente como eram meus desmaios, sem eu ter contado nada”, diz Sinúbia, ainda hoje surpresa com o médico.

Hoje Sinúbia tem 38 anos, mora com o marido e o filho – que já tem 13 anos – na mesma cidade onde passou toda a vida. Depois de oito anos sendo medicada adequadamente para reduzir os efeitos da doença, leva uma vida muito próxima do normal.

“Ainda hoje, me adapto à nova rotina. Se preciso ir a algum lugar, me preparo com antecedência, sem correria. Meu marido sempre estaciona o carro o mais perto possível do nosso destino”, descreve ela.

“Na primeira vez que caminhei, fiquei eufórica! Há anos que eu não sabia como era realizar essa atividade física sem medo. Cada vez que consigo fazer coisas simples como essa, sinto como se tivesse ganhado na Mega-Sena”

(Sinúbia Costa Ferreira)

Apesar dos desafios, a HAP a aproximou de outras pessoas que sofrem do problema. “Aprendi a compartilhar informação para que outras pessoas não fiquem tantos anos sem um diagnóstico como eu.”

“Sou grata pela minha família e aprendi a levar a vida sem pressa, olhando para o céu, admirando a natureza.” Agora, ela até faz caminhadas. “Na primeira vez que caminhei, fiquei eufórica! Há anos que eu não sabia como era realizar essa atividade física sem medo. Cada vez que consigo fazer coisas simples como essa, sinto como se tivesse ganhado na Mega-Sena.”

Diagnóstico difícil

A HAP se caracteriza por um excesso de pressão nos vasos sanguíneos que se localizam entre o pulmão e coração. Submetidos a esse problema, os vasos se tornam incapazes de levar sangue adequadamente para o sistema respiratório. Daí Sinúbia ter desmaios súbitos. Essa condição também provoca o aumento do tamanho do coração – o de Sinúbia tem o lado direito bem maior do que o esquerdo.

As causas podem ser várias. Desde doenças crônicas, como esclerodermia, lúpus, HIV, esquistossomose, até doenças congênitas do coração. Como também a HAP pode ter causas genéticas.

“É uma doença de difícil diagnóstico, que demanda uma série de exames”, afirma o dr. Caio Fernandes, pneumologista da Universidade de São Paulo (USP). Independentemente das causas, o principal sintoma é a falta de ar, sem motivação aparente, especialmente para o perfil de pessoas mais suscetíveis à doença: jovens, principalmente mulheres a partir dos 30 anos e homens com mais de 40.

Estima-se que a doença atinja 5 000 pessoas no Brasil. “Quanto mais rápido o diagnóstico, mais eficaz é o tratamento”, afirma o especialista. Ainda assim, quase 70% dos pacientes diagnosticados estão em estágio avançado da doença. “Os sintomas são muito inespecíficos. Os médicos pensam em tudo, menos em HAP.”

A doença não tem cura, mas existem tratamentos que podem melhorar os sintomas e a qualidade de vida, além de conter o avanço da doença. As terapias tradicionais mais usadas são a oxigenoterapia, com oxigênio extra para auxiliar na respiração, e medicamentos anticoagulantes, diuréticos ou vasodilatadores.

Remédios mais modernos ainda são de difícil acesso para os pacientes brasileiros. Isso porque o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) – documentos que definem os critérios para o diagnóstico e tratamentos da doença ou do agravo à saúde, entre outras questões relacionadas a posologias de medicamentos e controle de doenças – não é atualizado desde 2014, logo, está defasado. “Estamos atrasados em relação ao rol de tratamentos possíveis e disponíveis no mundo”, afirma o dr. Caio Fernandes.

Campanha informativa

Em novembro de 2020, a Janssen, farmacêutica da Johnson & Johnson, lançou a campanha A Vida Merece um Fôlego. A iniciativa visa divulgar informações sobre a HAP e é realizada em parceria com a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), a Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), a Casa Hunter e a Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf).

No dia 5 de maio, Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, 20 drones coloridos formaram no céu de São Paulo um “balé orquestrado” com imagens alusivas à doença. O site da campanha, www.janssen.com/brasil/blog/avidamereceumfolego, traz detalhes sobre a doença e depoimentos de pacientes que convivem com a HAP e superaram os desafios em busca de uma melhor qualidade de vida, assim como Sinúbia.

Ela conta que não é fácil ter uma doença rara, grave e progressiva. “Se eu fosse pelas informações que estão na internet, entraria em pânico, diria que não tenho três anos de vida. Aprendi a lidar com as limitações, levo o tratamento muito a sério”, diz. “Não aparento ser doente. O único sintoma que eu tenho são os lábios um pouco azulados. Para isso eu tenho a solução: coloco um batom e está tudo resolvido.”